Die Geschicht von Lorena Fleck

Die damals 17-jährige lebenslustige Lorena Fleck lebt bis 2018 mit einem sehr seltenen und bei ihr unentdeckten Gendefekt (Griscelli-Syndrom Typ II mit HLH) ein weitestgehend unbeschwertes Leben. Die Wahrscheinlichkeit für diesen Gendefekt liegt bei 1:1.000.000. Bei diesem Gendefekt funktioniert das blutbildendes System nicht. Durch eine Infektion mit dem Virus „Pfeiffersches Drüsenfieber“, der ihr Immunsystem so extrem belastet, kommt der Gendefekt erst richtig zum Ausbruch.

Es folgen Wochen des Bangens in denen die Blutwerte sich dramatisch verschlechtern, bis die richtige Diagnose steht. Ohne eine geeignete Stammzellenspende kommt sie einem Todesurteil gleich. Ein junger Mensch wird von jetzt auf gleich aus ihrem aktiven Leben gerissen.  Ein Schock für Lorena und ihre Eltern.

Glücklicherweise findet sich ein passender Spender und Lorena übersteht die Stammzellenspende im September 2018 recht gut. Sie übersteht danach 6 Monate in Isolation um ihr Immunsystem komplett neu aufzubauen. Sie kämpfte sich wieder ins Leben zurück, alles scheint gut zu sein.

Sie hat Träume und Ziele: Abi 2020. Dank der Unterstützung ihrer Lehrer und Freunde kommt sie ihrem Ziel sehr nahe und schafft die ersten 50-Prozent ihrer Arbeiten. Sie ist total happy wieder im Leben zurück zu sein und voller Tatendrang und Planungen was das Leben nach dem Abi für sie bereithält. Ihre kreativen Fähigkeiten möchte sie in einem Beruf umsetzen.

Im November 2019 erleidet sie einen tiefen Rückschlag und es folgt eine Odyssee an Klinikaufenthalten, von der Uni Mainz bis zum neurologischen Rehabilitationszentrum in Gailingen. Wegen einer nicht erklärbaren, großflächigen Entzündung des Gehirns fällt sie in eine Bewusstlosigkeit und muss ins künstliche Koma versetzt werden. Vermutlich eine Abwehrreaktion gegen die Stammzellenspende. In der weiteren Behandlung wird eine Hirnbiopsie durchgeführt. Danach bitten die Ärzte Lorenas Eltern von ihrer Tochter für immer Abschied zu nehmen. Grausam und unvorstellbar!

Aber wie durch ein Wunder öffnet dieses tapfere Mädchen die Augen und konnte Mitte Dezember 2019 vom Beatmungsgerät getrennt werden. Eine Kommunikation war anfänglich nur über Augenblinzeln möglich. Aber sie war am Leben und eine echte Kämpfernatur. Die Gehirnentzündung führte jedoch zu schwersten neurologischen Ausfällen, Lorena war am ganzen Körper - also nahezu vollständig gelähmt.

Dank der Therapien, ihrer unglaublichen Willenskraft und der liebevollen Unterstützung ihrer Eltern kann sie wieder ihren linken Arm und die Finger bewegen, allerdings fehlt es ihr noch an Feinmotorik. Ihren rechten Arm kann sie noch nicht bewegen. Lediglich ein langsames Bewegen der Finger, ihrer rechten Hand, ist seit April zu erkennen. Ihren Kopf kann sie mittlerweile alleine halten, kann essen, trinken und sprechen. Die Magensonde konnte ihr im Juli 2020 entfernt werden.

Lorena hat wieder Träume und Ziele. Sie hat ihre Kreativität nicht verloren und arbeitet täglich hart an einer Verbesserung ihrer Fähigkeiten. Gerne möchte sie eines Tages beruflich als Maskenbildnerin oder Visagistin arbeiten können.

Ihre Eltern tun alles Menschenmögliche um ihre Tochter zu bestärken und zu unterstützen. Derzeit ist Lorena noch in einer Rehaklinik, im März 2021 wird sie dort vermutlich entlassen. Es ist ein finanzieller Kräfteaufwand alles so vorzubereiten, dass Lorena Zuhause situationsgerecht leben kann und weiterhin fördernd therapiert wird.

Um diese Therapien, die die Kassenleistungen übersteigen zu finanzieren, bitten wir als Verein um Spenden um dieser tapferen jungen Frau zurück in ein selbstbestimmtes Leben zu helfen.